Estima-se que em portugal entre 6% a 8% da população portuguesa seja portadora de uma doença rara.
A maioria dessas doenças não têm um diagnóstico definido e são genéticas.
Portugal tem uma instituição a Rarríssimas dedicada aos portadores, familiares e cuidadores desta doença. A Rarríssimas é composta por uma equipa multidisciplinar que para alem de cuidar, integra na sociedade estes doentes.
A história pessoal da fundadora permite que esta instituição tenha em consideração aspetos, que quem não tenha passado por uma situação semelhante tenha dificuldade de pô-los em prática.
Hoje é um Dia Especial!
Até breve.
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